L'association Xtraordinaire

L'Xaltante est un évènement sportif et SOLIDAIRE:

Tous les sommes réunies à l'occasion de l'Xaltante sont intégralement reversées à l'Association Xtraordinaire pour l'aider dans la poursuite de ses missions auprès des patients atteints d'un trouble neurodéveloppemental lié à l'X. 

Créée en 2006 par quatre familles touchées par une maladie rare liée au chromosome X, l'Association Xtraordinaire accompagne et soutient les personnes atteintes d’un syndrome ou présentant un trouble neuro-développemental lié au chromosome X et leurs familles

L’association compte près de 250 adhérents, elle est organisée en commissions par syndrome (Partington / ARX, A-TRX / Alpha Thalassémie, Coffin-Lowry, DDX3X, DTC / SLC6A8, dupMECP2, Allan-Herndon-Dudley / MCT8, Renpenning / PQBP1).  La commission DDX3X a vu le jour en 2019. Le conseil d’administration est constitué de 14 administrateurs, tous bénévoles, parents ou membres de la famille d’une personne porteuse d’un syndrome génétique maladie rare lié à l’X. Ils sont accompagnés dans leurs actions par une salariée et portent les projets, les actions et les événements qui font vivre l’association.

L’association Xtraordinaire a pour missions principales de :

- Rassembler, aider, écouter et conseiller les familles et leurs proches. Favoriser le rapprochement entre les familles

- Encourager les initiatives au profit des patients et des familles (recherche, éducation, accompagnement, insertion...)

- Agir pour faire connaitre davantage les syndromes auprès du corps médical et des instances publiques (conférences, rassemblements, publications…)

- Soutenir et promouvoir la recherche pour améliorer la connaissance médicale et la qualité de vie des personnes

La recherche et les actions pour le syndrome DDX3X sont menés en étroite collaboration avec la fondation DDX3X aux Etats-Unis. Dans le cadre de sa mission, la Fondation soutient les programmes de recherche, d'éducation et de traitement.